La Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, un fortín contra la “enfermedad de las mil caras”

Tiene su sede en la avenida de Asturias

Los patronos fundadores de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña crearon en 1999 la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM). Una fundación privada y sin ánimo de lucro, con sede en Tetuán (avenida de Asturias, 35), cuyo objetivo es la rehabilitación de las personas que padecen esta enfermedad en la región. La FEMM ha sido pionera en ofrecer servicios específicos en esclerosis múltiple y se ha convertido en un referente de esta patología, impulsando además la sensibilización social respecto de la enfermedad.

La FEMM atiende diariamente a más de 200 personas diagnosticadas y a muchos familiares. Solo en el distrito casi 60 personas son usuarios de los servicios de la fundación, con la ventaja añadida de la cercanía al centro. Además de los servicios ambulatorios, también cuentan con centro de día y atención domiciliaria, que facilita la continuidad del tratamiento rehabilitador, cuando las barreras arquitectónicas o el transporte son un problema.

La esclerosis múltiple se suele denominar como “la enfermedad de las mil caras” por la diversidad de formas en la que afecta a las personas, por lo que cada caso tiene que ser tratado de manera específica.

Aunque puede afectar a cualquier persona con independencia de su edad, la mayor incidencia la encontramos, por lo general, en jóvenes de entre 20 y 40 años con especial incidencia entre la población femenina, ya que dos de cada tres personas con esclerosis múltiple son mujeres.

Ser diagnosticado con esclerosis múltiple supone para el enfermo un impacto que le genera una gran desolación y muchas incertidumbres. Por este motivo, la FEMM brinda su acogida y aporta información y apoyo emocional desde el principio, tanto a la persona afectada como a sus familiares. Esto es muy importante para afrontar conscientemente la convivencia con la enfermedad. El equipo de profesionales especializados de la FEMM trabaja día a día realizando un acompañamiento terapéutico y rehabilitador, según los síntomas o afectación de cada paciente. Los tratamientos se abordan desde distintas disciplinas, como fisioterapia neurológica, logopedia, terapia ocupacional o neuropsicología, entre otras. Está demostrado que estos tratamientos minimizan el impacto de la enfermedad y contribuyen al bienestar de quien la padece.

El equipo humano de la FEMM está formado por 68 personas de distintos perfiles, aunque son mayoritarios los profesionales sanitarios, como fisioterapeutas, psicólogos y neuropsicólogos, enfermeros, expertos en terapia ocupacional y logopedas, entre otros. También cuentan con un equipo de técnicas de empleo y trabajadoras sociales, además de un equipo dedicado a labores de gestión, administración, captación de fondos y comunicación.

“Mójate” el 10 de julio

A lo largo de estos años, han llegado a colaborar en distintas campañas más de 300 voluntarios, la mayoría de la propia comunidad, personas afectadas, familiares y amistades, que se implican en campañas como la que se celebra este próximo 10 de julio: ‘Mójate por la esclerosis múltiple’, en la que la FEMM nos invita a todos los vecinos a apoyar esta iniciativa, mojándonos en alguna de las piscinas participantes, como voluntarios o colaborando con la adquisición de artículos solidarios.

“El tratamiento es duro, pero intento llevar una vida lo más normal posible”

Blanca es una joven de 23 años, a la que hace un año le diagnosticaron esclerosis múltiple. Este es su testimonio.

Blanca, ¿cómo te enteraste de que tenías esclerosis múltiple?

Fui a urgencias, porque después de estar casi 10 días con mareos, encerrada en casa muy deprimida y con muchas ganas de llorar, empecé a ver doble. Fue entonces cuando comenzaron a hacerme pruebas, hasta que finalmente me diagnosticaron. Fue muy duro enterarme de que tenía esclerosis múltiple y además en solo tres meses padecí tres brotes de la enfermedad, algo que no es muy habitual. Ahora estoy en tratamiento con un neurólogo del Hospital Gómez Ulla y me he estabilizado un poco.

¿Cómo ha cambiado tu vida a raíz de conocer tu enfermedad?

Ha cambiado mucho. Yo siempre he sido muy de salir, muy fiestera. Era fumadora desde los 15 o 16 años y bebía y trasnochaba mucho. Todo esto he tenido que dejarlo, porque el tabaco perjudica la producción de mielina, que también se ve afectada por la enfermedad. Este cambio en mi vida me ha afectado mucho en mis relaciones sociales, porque me ha apartado de mis amistades, al no poder seguir haciendo la vida que hacía.  También he tenido que dejar la universidad, ante la imposibilidad de seguir asistiendo a clase con regularidad. Ahora llevo una vida muy ordenada con una dieta sana.

¿Cómo conociste a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid?

Cuando conocí mi enfermedad, llamé a una amiga que también la padecía y me puso en contacto con ellos. La fundación ofrece apoyo y muchos servicios gratuitos, como la terapia grupal, las trabajadoras sociales o los grupos de apoyo. También ofrece tratamientos de rehabilitación de pago y que no son asequibles para todo el mundo. Yo soy afortunada y mi familia puede costearme estos tratamientos, porque en la Seguridad Social las listas de espera superan los cinco meses para empezar los tratamientos y ese plazo, en esta enfermedad, supone demasiado tiempo.

¿Cuáles son tus planes de futuro?

Me planteo intentar llevar una vida lo más normal posible. El tratamiento que estoy recibiendo es muy fuerte, pero trata de evitar posibles discapacidades en el futuro. Para el próximo curso me gustaría retomar mis estudios de trabajo social y terminar mi carrera. Otros aspectos de mi futuro, como sería tener hijos, de momento los descarto por los tratamientos a los que debo someterme. El tiempo nos irá diciendo.

Blanca transmite espíritu de lucha y una gran determinación de no permitir que la enfermedad le impida seguir adelante con su vida. Ella ha querido contarnos su historia para que las personas que se ven aquejadas por esta enfermedad sepan que no están solas, que hay un gran colectivo apoyándolas y ayudándolas a seguir adelante y que los tratamientos actuales están mejorando mucho la calidad de vida de quienes padecen esclerosis múltiple.