Educación transversal como base para la inclusión de las personas autistas

La Federación de Autismo de Madrid tiene su sede en Tetuán

“Estuvimos durante dos años dando vueltas, buscando soluciones hasta que por fin una persona nos dijo: tu hijo es autista”. Así describe Manuel Nevado, presidente de la Federación de Autismo de Madrid, la “incertidumbre”, “frustración” y “desesperación” que vivió junto a su mujer, durante el tiempo que tardaron en diagnosticarle el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). “Barcelona, Marsella… donde nos decían nosotros íbamos”, y, al final, el rayo de luz lo arrojó Ángel Rivière, catedrático de Psicología Cognitiva y especialista en trastorno autista.

En aquel momento, un grupo de familias comenzó a unirse en torno a un nexo llamado autismo, y en 1980 nació Nuevo Horizonte, como un reto de un conjunto de padres y madres que querían mejorar la vida de sus hijos, con una atención temprana y adecuada con un especialista. Tres años más tarde Nevado entró a formar parte de esta asociación y actualmente es el presidente. Más tarde, en 1998, se creó la Federación de Autismo de Madrid, integrada en la actualidad por 14 entidades que, a través de una colaboración conjunta, afrontan de forma integral todos los ámbitos de la vida de las personas con autismo.

La federación, ubicada en el distrito en la calle de la Costa Verde, 1, cuenta con un servicio de información y asesoramiento dirigido, tanto a las familias como a empresas o profesionales que tengan inquietudes al respecto. Su director, Luis Pradillos, destaca que su labor es muy importante, porque “la mayor dificultad que tiene una familia” es encontrar el diagnóstico, de forma que desde su sede tratan de “proporcionar orientación a las familias para aclarar conceptos y darles información de los recursos, porque cuanto antes se detecte vamos a poder incidir con terapia y consensuar una metodología adaptable a su desarrollo”.

En este sentido, desde la Federación de Autismo también trabajan para proporcionar un espacio de seguridad: “Es un momento de absoluto caos en la familia, que tiene que pasar un duelo porque acaban de encontrarse con un hijo que no era lo que ellos tenían planificado que tenían, es otra cosa distinta. Entonces, esa parte desaparece, sufren un duelo y tienen que aceptar que tienen otro hijo distinto”. Según el director de la federación, “en función de cómo asimiles ese proceso o las ayudas que tengas para llevarlo a cabo varían muchas cosas, desde la situación de la familia o el trabajo de los padres”.   

Programa AMI-TEA

Hace más de 10 años constituyeron, en colaboración con el Hospital Gregorio Marañón, el programa AMI-TEA (Atención Médica Integral para pacientes con TEA). Esta unidad acoge a pacientes desde distintas partes del país, con un conocimiento previo de sus necesidades. “Un gestor de casos te recibe y te acompaña”, dando “atención integral” a las familias, aglutinando varias pruebas en un mismo día o facilitando las conexiones y el acceso a distintas zonas del recinto hospitalario.

El trabajo que realizan las distintas asociaciones que componen la federación se rige bajo los principios de máxima autonomía personal, normalización, igualdad de oportunidades, no discriminación y plena integración social y laboral. Por eso, Pradillos explica que su dinámica de trabajo se plantea desde un enfoque positivo centrado en las posibilidades: “Nosotros intentamos que esas dificultades se transformen de forma positiva en actitudes de la sociedad para incluir a estas personas aceptando sus dificultades, pero también aceptando que hay potencialidades dentro de ellos”. Para lograrlo, entre sus iniciativas destacan la organización de actividades, cursos y conferencias donde reflexionan sobre temas concretos, con la intención de concienciar a la sociedad.

El trabajo de las distintas entidades no termina y con el paso de los años siguen siendo un apoyo para las familias. Manuel Nevado cuenta cómo su hijo ya tiene 39 años y es ahora, en la edad adulta, cuando surgen nuevos retos y las carencias se acentúan. El presidente de la federación explica que en las asociaciones “la educación y cualquier otra rehabilitación se hace de una manera transversal, en todos los aspectos de la vida de una persona”. Una formación que desde la federación apuntan a que debe ir ligada a la sensibilización de la población en general, porque “cuanta más gente entienda qué es el autismo, mayor aceptación va a haber y eso va a suponer mayor inclusión”.